Por Alejandro Ramírez Morón
@aleramirezve
“De los 30 niños que esperaban un trasplante de médula, sólo han muerto cuatro. Fue un error de la prensa decir que se trataba de seis niños, porque de esos seis, dos pertenecen a otros servicios del JM de los Ríos. Los cuatro que fallecieron son: Giovanny Figuera (6 años); Robert Redondo (7 años); Yeiderbeth Requena (8 años); y Erick Altuve (11 años)”, pone en claro, Katherine Martínez, directora ejecutiva de la ONG, Prepara Familia, que trabaja asistiendo a los pacientes de dicho centro pedriátrico.
Katherine Martínez, ganó este año la 10ma edición del Premio de Derechos Humanos de la Embajada de Canadá en Venezuela. El galardón fue otorgado de forma conjunta por dicha embajada y el Centro para la Paz y los Derechos Humanos “Padre Luis María Olaso” de la Universidad Central de Venezuela (UCV).
“Me motivó convertirme en defensora de los derechos humanos la situación de vulnerabilidad que he estado constatando y documentando. Me inspira a continuar la resiliencia que veo en las familias, en los niños. Aunque estemos viviendo una situación muy difícil, tengo mucha esperanza por una Venezuela mejor, en la cual todos somos defensores de derechos humanos”, dijo la galardonada la recibir el premio.
Un comunicado de la Embajada de Canadá precisa que Katherine Martínez, directora de la organización no gubernamental Prepara Familia, “recibe este premio por su decidido y dedicado trabajo para visibilizar las condiciones, necesidades y defender los derechos, desde hace más de 10 años, de los niños, niñas y adolescentes pacientes, y familiares del Hospital J.M de los Ríos”.
Dormir en el suelo
Martínez dice que la crisis del JM de los ríos viene desde muy atrás: “Yo tengo 11 años con Prepara Familia trabajando en el JM de los Ríos. Llegamos en 2008 y ya la situación era realmente muy grave. No tanto como lo es hoy, pero ya era muy grave. Las madres dormían debajo de las cunas envueltas en papel periódico”, da cuenta de una depauperación de la realidad nacional, que ha venido escalando desde la llegada del tinglado rojito a Miraflores.
Relata que al llegar a este centro comenzaron a documentar y creían que todo lo podían resolver con organizaciones internacionales. En 2004, nos cuenta, Cecodap acompañó a las madres de hematología, e introdujeron un escrito ante la Corte Superior de los Tribunales de la Lopna, a partir del cual se desprende una sentencia que obliga al estado a suministrar medicamentos especializados de esta área.
“En 2006 comenzó un convenio con Italia. Algunos niños viajaban si el trasplante de médula era con un familiar compatible. No se hizo capacitación de personal médico para que las pocas unidades que ya hacían en Venezuela trasplante de médula compatible extendieran a no compatible”, desemboca en una realidad clínica que hace la diferencia al llegar a los extremos de la política y el dinero.
Con o sin familiar compatible
¿Por qué? Todo iba bien entre comillas, indica Martínez, pero debía hacerse una inversión y extender el espectro. “Entre 2015 y 2016 comienza a bajar el número de niños que van a Italia porque cambia la fundación que trabajaba con Pdvsa, que era la Fundación Simon Bolívar”.
Martínez prosigue con su historia: “En 2017, el 01 junio, Fundavene suspende el programa de procura de órganos. No tiene que ver con médula ósea, porque era para trasplante de hígado, riñón, entre otros. No pueden reemplazar los inmunosupresores. Pero se vincula porque a las madres de los niños que reciben trasplante en Venezuela, donde solo el hospital Chet de Valencia (Carabobo) puede hacerlo, les piden todo, una lista de antibióticos y todo lo demás”, informa.
Luego se retoma el convenio y se envían algunos niños a Italia en 2018, mandan en febrero a un niño a Italia. A finales de 2018 a las madres que estaban en la lista las llaman de Fundavene y les dicen que tienen donante asignado y que sus hijos son posibles candidatos a una salida a Italia, pero que en ese momento no hay recursos por un “bloqueo económico”.
En el caso de trasplante de médula, enfatiza la entrevistada, si no lo hace el Estado, debe ser una organización internacional, por lo costoso de la intervención. Tiene que pasar entre 1 y 3 años el niño con la mamá. Es demasiado costoso. Debe ser financiado por organizaciones de asistencia humanitaria muy grandes, si no se hace cargo el Estado.
Las madres de los pacientes de hematología dieron una rueda de prensa hacia abril de este año, luego de la cual fueron pocas las reacciones, y más bien bastante tímidas.
Un golpe de timón
“El gobierno de Nicolás Maduro ha dado un último cambio luego de la muerte de los cuatro niños, y es que Fundavene ha estado 2 días a la semana y ofrece mandar a los restantes a Cuba, pero las madres ya saben que en Cuba también hay problemas para niños sin familiar compatible. Tendrían que llevarlo todo en caso de los niños con familiar compatible”, expone la portavoz.
Garantiza que desde 2014 se ha complicado sensiblemente el déficit en materia de medicamentos e insumos en el JM de los Ríos. Antes faltaban válvulas de presión alta, media y baja para niños con hidrocefalia, pero ya no faltaba una, sino la de todos los niños.
“Cada vez ha sido peor, es un problema de instalación lenta. El JM de los Ríos es un espejo de todas las unidades pediátricas del país”, establece un denominador común.
Pero parece que no todo es tan negro. Al parecer el ruido mass mediático causado por la muerte de estos seis niños ha logrado abrir algunas puertas:
“Tenemos un plan de respuesta con la ONU, que está articulando con distintos entes. La idea es que tanto la Organización Panamericana de la Salud (OPS) como Unicef y otros entes comiencen a atender la crisis del JM de los Ríos. Si bien no van a poder trabajar con todos los niños, al menos los más vulnerables sí recibirán atención”, hace votos la activista social.
Y habla claro y raspado, sin medias tintas: “Estamos viviendo una emergencia humanitaria compleja, que no viene de un Tsunami, ni de un huracán, sino con orígen político. Ha sido ya consensuado con el Estado el referido plan. El Estado tiene el monopolio en acciones de salud pública. Ya tenemos toda una arquitectura que se va a realizar para este tema. Ojalá podamos salvar vidas y sobre todo a los más vulnerables”, junta las manos, y mira con esperanza.
Martínez remata agregando una cuenta más del rosario de males que hoy pesan sobre los pacientes del JM de los Ríos: “No solo hablamos de insumos, medicinas o números, sino de vidas. Nosotros defendemos los DDHH de los niños y las mujeres cuidadoras. Desde el 5 de abril de 2018 no reciben comida. Es vital que el Estado cumpla con la obligación de alimentar a estas mujeres”.
